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Le téléthon, l’évêque et le citoyen

De Jacques Testart, directeur de recherches à l’inserm, président de Fondation sciences citoyennes.
jeudi 2 décembre 2010 par anik

Le Grand Genic Circus vient de démonter ses chapiteaux et de ranger ses accessoires jusqu’à l’année prochaine : banderoles, fauteuils roulants, malades, chanteurs et danseurs, bons sentiments, présentateurs larmoyants, tirelires géantes, douleurs, chercheurs messianiques, sportifs endoloris, paillasses de labo, injustices…

Tout reviendra en décembre 2009 avec, comme chaque année, de « nouveaux espoirs », une nouvelle « croisée des chemins »… Pourtant, pour la première fois en deux décennies d’existence, le Téléthon fait débat public. La critique récente a été portée par quelques responsables de l’Eglise au nom de l’eugénisme : le Téléthon utilise une partie des dons reçus pour recourir, à l’aide du diagnostic préimplantatoire (DPI), à l’élimination d’embryons jugés indésirables. Ainsi la critique faite au Téléthon n’arrive qu’avec l’opposition au DPI, lequel n’est honni que parce qu’il mène à détruire des embryons. Pour un humaniste laïc, il est d’autres motifs de critiquer tant le DPI que le Téléthon, et de refuser l’amalgame qui identifierait des «  convergences objectives » entre ses positions et celles de responsables catholiques.

Commençons par le DPI. Ce que les évêques dénoncent comme démarche eugénique, c’est surtout la destruction délibérée d’embryons génétiquement non conformes, et leur indignation est justifiée par la qualité de personne humaine qu’ils accordent à tout œuf humain fécondé. Je crois plutôt que l’eugénisme est porté par le DPI parce que des embryons sont élus pour survivre à cette sélection , et ceci dans le but de générer des personnes conformes. Si le DPI en restait à faire, avec quelques mois d ‘avance, ce que fait déjà le DPN (diagnostic prénatal) et que l’élimination de l’œuf dans l’éprouvette demeure justifiée par les mêmes considérants que l’IMG (interruption médicale de grossesse), on ne pourrait voir dans le DPI, comme dans le DPN, qu’un eugénisme minimaliste réservé à l’évitement du pire. Ce qui ouvre le DPI, et le DPI seulement, à un eugénisme sans limite, c’est son pouvoir d’indiquer le meilleur œuf au sein d’une nombreuse couvée plutôt que son aptitude à dire si un embryon unique est inconvenant. Là où le DPN ne concerne qu’un seul fœtus dans la matrice, le DPI considère une population d’embryons ex utero, et recommande de vider les éprouvettes qui ne portent pas les meilleures promesses. Qu’en sera t-il quand les techniques de production d’ovules in vitro à partir d’innombrables ovocytes immatures (Médecine/ Sciences,20, 2004) génèreront des embryons en masse, qu’on pourra trier selon des caractéristiques nombreuses, et ceci sans que la femme ne doive souffrir les actes de stimulation hormonale, monitorage de l’ovulation et ponction folliculaire qui caractérisent la FIV. Cette perspective ouvre à moyen terme la fivète à tous les parents potentiels, inquiets de la normalité de leur bébé, mais elle n’est pas même envisagée par les praticiens du DPI qui préfèrent se défendre d’imaginaires accusations de « médecine nazie » ( Le monde, 20 octobre 2006)… On s’achemine insensiblement vers le formatage des enfants (qui souhaiterait choisir un embryon génétiquement «  taré »si des dizaines d’embryons « normaux »sont disponibles ?) et c’est dans cette banalisation consensuelle de la « sélection compétitive » que se cache le nouvel eugénisme, véritable mise en science et en fantasmes du néo-libéralisme.

Venons-en au Téléthon. Il contribue aux recherches en faveur du DPI en aidant presque tous les laboratoires de génétique, jusqu’à certains qui fabriquent des plantes transgéniques. Pourtant, les avancées du DPI décrites plus haut ne dépendent pas des généticiens mais de techniques pour rendre effective la production massive d’embryons à soumettre au DPI. Par ailleurs, selon l’Association française contre les myopathies (AFM) qui pilote le Téléthon, 1 à 2 % des sommes recueillies vont au DPI, soit «  seulement » un ou deux millions d’euros. Même si cette manne est loin d’être négligeable ( de quoi faire fonctionner un laboratoire moyen pendant 20 ans…) elle ne devrait pas souffrir de l’attribution fléchée des donations que souhaite avec raison l’archevêque de Paris. Ainsi, sauf si le Téléthon finance également des recherches pour produire des ovules en abondance (on ignore l’affectation précise des aides de l’AFM à la recherche), l’accusation d’eugénisme n’est pas la critique la plus pertinente à l’égard de cette grande messe caritative. J’ai évoqué (Le vélo, le mur et le citoyen, Belin, 2006) bien d’autres manquements du Téléthon à la déontologie scientifique ou à la démocratie. Par exemple : l’énormité de la somme recueillie (équivalente au budget annuel de fonctionnement de toute la recherche médicale française !) est susceptible d’orienter les travaux des laboratoires ainsi subventionnés, en négligeant d’autres souffrances tout aussi grandes et bien plus nombreuses ; cette manne conduit ainsi au détournement de l’outil public de recherche, sans transparence ni concertation, véritable caricature du hold up général sur la démocratisation des choix technologiques ; malgré les promesses renouvelées depuis 20 ans, la thérapie génique semble incapable de guérir la plupart des maladies génétiques, au point où le Téléthon enfourche le cheval neuf des cellules souches , sans analyser scientifiquement son impasse stratégique ; la mystique génétique qui abuse les malades et leurs familles avec d’éternelles promesses encourage des cérémonies sacrificielles (« courir contre la myopathie »…) , comportements irrationnels qui conviennent mal à une « science de pointe ». Encore pourrait-on évoquer les scandaleux avantages personnels que s’octroient les principaux dirigeants de l’AFM selon la Cour des comptes (Capital, avril 2005).

Il est donc d’autres raisons de s’indigner du Téléthon et de s’inquiéter du DPI que celles proclamées par quelques évêques Mais elles peinent à trouver leur place dans le débat public, surtout quand l’opération Téléthon est cautionnée par les plus hautes autorités de l’Etat, celles-là même qui peinent à donner des moyens décents à la recherche scientifique.

Finalement, critiquer le Téléthon c’est s’exposer a avoir forcément tort puisque l’idéologie de la promesse aura forcément raison : soit rien de bon n’arrive et l’espoir persiste, soit un fait nouveau, même anodin, viendra soutenir l’utopie, et les incroyants en seront sévèrement fustigés.

Jacques Testart

Un article qui reste vraiment d’actualité !


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