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Handicapé, mon frère, qui est-tu ?

Par Marius
samedi 13 septembre 2008 par marius

Je vais avoir 74 hivers. Ma vie fut celle de millions de salariés de la période bêtement appelée « les trente glorieuses », mais dans la réalité la gloire du moment n’était pas, ne pouvait pas être, du côté de ces millions-là.

En effet, le chômage n’avait qu’une ampleur très mesurée, qui n’avait rien de commun avec ce que connaissent les travailleurs aujourd’hui. (60 heures/semaine, salaire minable) sans compter les 26 mois d’armée, dont la moitié en Algérie !

Mon premier emploi, ma première immatriculation à la sécurité sociale naissante, date d’août 1950. Ma «  carrière » de salarié a pris fin avec ma mise à la retraite, le 1er décembre 1994. J’ai eu le bonheur, tout au long de cette longue période, de ne souffrir d’aucune maladie grave, d’aucune passe de désemploi.

Quatre ans après le début de ma retraite, en 1998, donc, je fus victime de plusieurs affections qui m’ont valu plusieurs mois d’hospitalisation. La dernière en date, début 99, se révéla très invalidante et sans remède connu. Il S’agit d’une affection neurologique qui s’attaque principalement au bulbe rachidien et apporte au malade une démyélisation, cause de faiblesse dans les dos et les jambes et diverses autres manifestations (déséquilibre, atteinte de la vue, surdité totale ou autres)

Certes, la « Sécu » prend en charge mes soins à 100 %, et l’APA (aide personnalisé à l’autonomie) gérée par le conseil général et financée par l’impôt, me fournit une partie des moyens financiers qui me permettent d’avoir, 6 heures par semaine, une aide ménagère. Soulageant bien ma femme, très éprouvée par ma situation.

Mais il n’empêche que je ne peux plus sortir de chez moi, vivant dans ma chambre aménagée en chambre d’hôpital, une vie cavernicole avec ma surdité totale peuplée de bruits étranges !

Il m’est très dur de ne plus pouvoir militer physiquement dans les associations ou l’organisation syndicale dont je suis membre ou me rendre aux meetings politiques ou associatifs, car si je me définis comme « homme de gauche », je n’ai jamais adhéré à un parti, pour ne pas avoir à cautionner ses engagements, souvent contre nature pour des partis qui se disent de gauche. En revanche, j’ai tenu plusieurs fois des rôles responsables dans des maisons pour tous.

Mes nombreux temps de loisirs sont (un peu) comblés par la lecture, la télévision (canal satellite), (mais pas TF1, interdite de séjour chez nous). Internet, pour le ’surf’ ou les contacts de l’association ATTAC. Les DVD sur le PC (films ou reportages, à condition qu’ils soient sous-titrés !)

La solitude, aussi, souvent mauvaise conseillère, frappe à ma porte plus souvent que je ne voudrais. Car la surdité totale isole celui ou celle qui en sont atteints, même dans une assemblée. Et cela explique que mes amis d’antan, mes copains, ma famille, même ne se pressent pas à ma porte, le dialogue avec pour média une ardoise d’écolier les rebute vite et je les comprends !

Il y a des «  visiteurs de prison » des « visiteurs d’hôpitaux », pourquoi les municipalités ne créeraient-elles pas un groupe de visiteurs de handicapés vivant à domicile ? (Cela s’est déjà fait dans diverses petites villes.) Ces personnes pourraient apporter les nouvelles de la ville, du village où réside le handicapé, lui apporter des livres de la bibliothèque, des DVD de la médiathèque, ou simplement prêtés par d’autre malades, exerçant ainsi entre eux une solidarité culturelle nouvelle.


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